2023年09月07日 GB維持療法 最終回

前回までにかかった費用

　2020年0-0月 医療費計：408,771円　その他：34,717円

　2021年0-0月 医療費計：320,460円　その他：01,100円

　2022年0-0月 医療費計：259,840円　その他：00,500円

　2023年0-0月 医療費計：209,600円　その他：00,400円　　合計　1,235,388円

おさらい

2020年08月　首元のリンパに異変を感じる

2020年09月　検査の結果、悪性リンパ腫（濾胞性リンパ腫StageⅣ）

2020年10月　GB療法第1クール、21日間入院、そして退院

2020年11月　GB療法第2クール

2020年12月　GB療法第3・4クール

2021年02月　GB療法第5クール

2021年03月　GB療法第6クール→PET-CT検査

2021年04月　悪性リンパ腫寛解、2年間、全12回のGB維持療法開始、1回目

2021年07月　GB維持療法2回目

2021年08月　コロナワクチン優先のため維持療法一旦停止

2022年03月　GB維持療法再開、3回目

2022年05月　GB維持療法4回目

2022年07月　GB維持療法5回目

2022年09月　GB維持療法6回目

2022年10月　突発性難聴発症、入院

2022年11月　退院、GB維持療法7回目

2023年01月　GB維持療法8回目

2023年03月　GB維持療法9回目

2023年05月　GB維持療法10回目

2023年07月　GB維持療法11回目

2023年09月　GB維持療法12回目、最終回

3年、これで一区切りだ。

最終回

さぞかし感慨深いだろう、と思ったのだけど、スマホを家に置き忘れて思い出の写真撮れず。まぁ、いいか。

8:30、受付済ませてからコンビニに行って軽食を調達。

買ってから思い出した。今日は最終回なので点滴後、CT検査があるという。

食べてよかったっけ？

ベッドに案内され点滴を待つ間、CT前の注意事項を読むと「5時間前から絶食」とある。

CTの予約は14:00、今は 8:45･･･、あと15分で絶食！

CTが終わってから食べるか、今かき込むか。

14時過ぎまで耐えられる気がしなかったので、急いでおにぎり二つ頬張った。

昆布とシーチキンマヨネーズ、うまし。

最後の点滴の針を刺してくれるのは･･･、前回ミスった新顔さん。

結論から言うと、今回は1回で成功したけど、正直、血管が痛かった。

技術的に何か違うんかなぁ。

ベテランさんが見回りに来て

「あら、1回で成功したの？すごいすごい、会長さんのは難しいからねー」

と新顔さんをほめていた。

そう言う扱いになっている私。

途中、サプリ先生が見回りに来てくれた。

サプリ「会長さん、12回目ですね」

会長　「はい、コロナも挟んだし長かったです。ところで、今回が終わったら、どうしますか（前回も聞いたけど）」

サプリ「CT見て、異状なかったら2か月後にまた診ましょう。時間開きますけど、私、CT見ておきますんで」

会長　「お願いします（てことは、異状あったら電話でもかかってくるかな）」

12時30分、点滴終了。

いつも丁寧に接してくれたお姉さま方にお礼を言い、化学療法室を離脱。

皆さまには感謝しかないが、できれば、もう来たくない。。

CT待ち

14時まで1時間半か。。。

とりあえず受付だけしておこう。

と、窓口に書類を持って行ったら尋問された。

受付　「最後に食事をされたのはいつですか？」

会長　「9時前です、14時の5時間前です」

受付　「そうですか･･･、では14時までお待ちください」

会長　「え、今空いてるんですか？」

受付　「でも、5時間空けないといけませんから」

会長　「（最後の食事は）8時半ごろだったかもしれません･･･」

受付　「では、13時半に来てください」

会長　「あー、最後食べんかったらよかったですね」

思わず本音が漏れた。

いや、もう、ごめん、早く帰りたかった。それだけ。

病院に展示してある絵画や書道を鑑賞し、フリーのパソコンでネットサーフィンしたらあっという間に1時間。

CT

今回は「単純」CT、造影剤を使わず撮影するらしい。

･･･何が分かるのかはわかりませんが、それは2か月後の診察の時に聞くことにしよう。

今回のCTは限度額超えてるので無料、何やったら、徹底的に診て欲しいけどなぁ。

著作者：WangXiNa／出典：Freepik　AIが作成したCTのイメージらしい。

何もなければ次回11月からは通常の診察。

今回かかった費用

　血液内科・CT　  　　　  44,400円
　薬（60日間分）　　　　  8,000円くらい
　駐車場代　　　　　　　　　100円

　計　52,500円くらい

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夏休み③ 水の駅おづる～清滝～茶寮 ゆふか

8月14日

汲み置きの水が無くなりそうだったので、いつもお世話になっているおづるの湧水を汲みに行くことにした。

息子の目当てはそのわきにある「やまめの釣り堀」。

釣れたてを塩焼きにして提供してくれるのだ。

現地の受付のおじさん曰く「あまり、食いつきよくないよ」と。

暑さのせいか、釣り客に慣れたせいか、以前のように食いついてくれないようだ。

前に来たときはものの30分で5匹釣り終えて焼けるのを待つ、と言った感じだったのだけど、今回は最初の1匹目が釣れるまで1時間かかった。

じっと、水面を見つめて待つ息子の釣竿に赤とんぼ。

さっさと釣り終えて食事にする予定が大幅オーバー。

計4匹釣って焼き上がり→食べ終わる頃には14時半。

このあとの予定は滝を見に行く＆スイーツを食す。

急がないと店が閉まる！

清滝へ

と言うことで、水の駅おづるから30分弱ほどの場所にある清滝へ。

付近の看板に従って山道を走り、車を停めて森の中の道を奥に進むと、、

あった！

近くて、落差ありすぎて1枚の写真に収めきれない。

昨日の沈堕の滝も良かったけど、やっぱり間近でみれるこれ、これですよ！

運命の滝に出会い、旅立ちを決意する勇者。

マイナスイオン浴びまくり。

水を汲んで、茶寮 ゆふかへ

先に水を汲むと車が重くなりすぎる、と言うことで、清滝から水の駅おづるに戻って水汲み。

その後、帰り道、国道210号線にある、妻がお気に入りのスイーツ店「茶寮 ゆふか」へ。

旬の果物を使ったソフトクリーム。

桃のソフトクリーム ￥600

梨のソフトクリーム　￥600

息子は和菓子乗せソフト（わらび餅・金つば・どら焼き）￥600、写真なし。

過行く夏休みを堪能。

8月15日

15日、最終日はみんなで豊後大野の図書館へ。

本を読んだり、勉強したり、映画（DVD）を見たり、それぞれ静かに？すごす。

これにて我が家の夏休みはおちまい。

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夏休み② ふるさと体験村～沈堕の滝～道の駅きよかわ

8月13日、早朝

午前3時ごろ、目が覚めた。

活動する人がいない村の中を歩き、森の静けさを確認する。

ふと空を見上げると、満天の星空。

ここ最近、これほどの星を見たことがなかったなぁ。

アスファルトの路面に寝転がってしばらく空を眺めた。

流れ星3つ、そして南東の空をゆっくり横切る光の点ひとつ。

これはきっと、ISS 、国際宇宙ステーション「きぼう」だ。

2～3分、目で追うと、やがて南の空に消えた。

まさか肉眼で見ることができるとは思わなかった。

後日、こんなサイトを発見。

－2等星の明るさらしい。

都市部の空でも見ることができるのだろうか。

8月13日、朝

6時過ぎから子供たちが「河川プールで泳ぐ！」だと。

いくら何でも寒すぎるぞ。

せめて陽が地面を照らしてからにしてくれ。

新しくできた仲間たちと8時前から10時のチェックアウトまで、時間いっぱい遊ぶ。

唇が紫になるまで水の冷たさを堪能しましたとさ。

離村、桃を求めて道の駅きよかわ、の途中

名残を惜しむ子供たちをしり目に、手際よく荷物を片付け積み込んで、村を離れる。

楽しかったけど、なんだかんだ、疲れたわ。

道の駅きよかわで桃でも買って帰ろう、どこにも寄らんぞ、と車を走らせていると、大野川を渡る橋の上から沈堕の滝が見えた。

妻　「水量すごくない？」

会長「うーん、結構な感じやな」

妻　「･･･やっぱ行こう！」

会長「んあ、行くの！？」

Uターンして沈堕の滝へ。一度行ったことあるのだけど久々に。

沈堕発電所跡。

ラピュタ的な映えるスポット。窓の向こうに滝が見える。

手前の水しぶきは発電所に使っていたものか？

奥が沈堕の滝（雄滝）。手前の方もなかなかのマイナスイオン。

山道をずっと進むと、

終点、沈堕の滝。

もう少し近くまで行けたらなぁ。。

あらためて、道の駅きよかわへ

着いたのだけど、桃がない！

何しに来たのかしら。

とりあえず。顔出しパネルがあるからパシャリ。

顔の大きさ、おかしいやろ。

しかし娘はサルがよく似合う。

それは本人もよく自覚している。

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夏休み① ふるさと体験村～しだはら湖面火祭り

8月10日、晩

明日から盆休み開始、だけど特に予定はない。

相変わらず予定を立てない私たち家族なのだけど、8/10、妻が面白いものを見つけた。

妻　「8/12にしだはら湖面火祭、ってのがあるよ。打ち上げ花火があるんだって」

会長「場所は？豊後大野（約1時間の距離）、終わってから帰ってくるの大変やで」

妻　「近くにふるさと体験村、ってのがあって、泊まれるかも」

会長「いや、いまさら予約は無理やって」

妻　「電話してみてよ」

会長「おれ？」

妻　「うん」

8月11日、昼

妻　「電話してくれた？」

会長「無理やって、･･･ま、一応してみるか」

ふるさと体験村に電話をかけてみる。

会長「･･･」

受付「はい、ふるさと体験村です」

会長「明日なんですけど、宿泊の予約はできますか？」

受付「はい、できますよ。ケビンですか？竪穴式住居ですか？」

え？予約できるの？

断られる前提でなにも下調べせず電話したものだからパニックに。

ケビンって、キャビン？竪穴式住居？選べるの！？

妻もあわててHP調べる。

会長「竪穴式住居で」

受付「クーラーの棟がいっぱいで、クーラーがない棟ですけどいいですか？」

会長「（え、そんなん判断できん！）と、とりあえず、ないのでいいです」

受付「では、お名前を･･･」

あれよあれよと言ううちに予約ができた。

会長「明日、祭りがあるんですよね、観に行けますか？」

受付「シャトルバスが出てるんで大丈夫ですよ」

本当に明日、キャンプするの？

花火見に行くの？

河川プールもあるよ。

寝具はシュラフがいるんじゃないの？

8月11日、突然キャンプ準備に追われることに。

8月12日

期せずして、無理やりキャンプ決行してみたよ。

買い出しやらなんやらして、12時前に村に到着。

本当に竪穴式住居（風）だ！

真ん中の棟に泊まったよ。

中はこんな感じ。

↑ 奥側／手前側 ↓

本当に何もない、ただの板張りの空間。でも涼しい！

キャンプ風

とりあえず火を起こして、

とりあえず焼いた。何の変哲もない厚揚げとウィンナーも、炭で炙るとうまい！

娘は河川プールで遊んで、

息子は魚釣りを堪能した。

養殖じゃない魚を初めて釣った息子。

子供たちは一緒に入村していた子供たちと仲良くなり、楽しそうだった。

学校を聞いてみると、大分市内のご近所さん。

やはり、大分県は狭い！

夜は火祭りに。

浴衣（甚兵衛）だとサービスがあるらしいので、、

着てみたよ。

ステージでは御神楽。

御神楽の中で餅まきが行われた。子供たち大喜び。

地元バンドの演奏に乗せて、

花火開始！

湖面の花火

ナイアガラ

そして最後の大玉が散る

ふるさと体験村方面の、全1本のシャトルバスを30分ほど待ち、無事帰村。

子供たちは寝袋を蹴り飛ばしてすやすや、眠りにつきましたとさ。

（朝方、冷え込みましたわ）

帰り道に続く。

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7月某日、草千里～阿蘇山

小旅行

遠出したい、と思っても、計画性のない我が家。

前日思い立っていけるところにしか行かない、行けない。

そんな我が家にちょうど良い距離が、お隣の熊本県。

妻　「馬に乗りたい」

がきっかけだったか、どうだったか。

阿蘇の草千里を目指すことにした。

草千里

着いたのは11時過ぎ。

車が混み始めていたが、さほど待たずに車を停めることができた。

見渡す限りの草原。

馬に乗ったよ！

もう歩けない、とすねる娘。

娘を放置して丘に登る残りの家族。

牛乳だいすきな息子。

絶対飲みたい！と自腹で購入、おいしい牛乳♡阿蘇ミルク。

もちろん、アイスも食べるぜ。

阿蘇山へ

せっかく来たのだから足を延ばして阿蘇山へ。

娘がまだ生まれて無い頃、長男と三人で登ったことがあるけど、もちろん、その記憶は長男にはない。

と言うことで、気持ち初阿蘇山。

火口には目もくれずおみくじを引く長男。大吉！

火口だよ。

火口の周りを歩いていくと、草千里ならぬ、砂千里を発見。

噴火して、こんなでっかい岩が飛んできたんだろうね。

付近の看板にも石がめり込んだ跡が。

子供たちは大自然をどのように感じてくれただろうか。

いやいや、アイスクリームがおいしかった、ってくらいのもんやろね。

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7月某日、妻、ハッピーBD

あっという間に

8月ですね。

そう言えば7月、妻の誕生日だったんだけど、とても幸せそうな写真が撮れたので記録しておこう。

全身で祝意を示す息子とそれを受け止める母。

ロウソクの火を吹き消そうとする母と、誕生日でもないのに一緒に吹き消したい娘。

ロウソクの本数を数えてはいけない。

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2023年07月06日 GB維持療法

前回までにかかった費用

　2020年0-0月 医療費計：408,771円　その他：34,717円

　2021年0-0月 医療費計：320,460円　その他：01,100円

　2022年0-0月 医療費計：259,840円　その他：00,500円

　2023年0-0月 医療費計：157,200円　その他：00,300円　　合計　1,182,888円

GB維持療法

2か月に一度のガザイバ維持療法。

少々体重が増加しているからなのか、血管がうまく見つからない。

異動があったのか、新顔の看護師さんに刺してもらうも、点滴開始前の採血がうまくいかない。

無理に吸い上げようとして血管が収縮するからなのか、痛みが走ったのでベテラン看護師さんに交代。

恐縮する新顔看護師さんに「いいですよ」と声をかける。

そして、無事点滴開始。

ベテラン看護師さん曰く、静脈弁に引っかかってしまったかもしれませんね、と。

今回が維持療法11回目。

看護師さんたちが「もう11回目ですか、早いですね」と顔を見合わせて言っているのだけど、、コロナ機関も含めて2年半、私は長く感じたなぁ。

途中、主治医のサプリ先生が訪ねてきてくれた。

サプリ「特に問題ないですねー、次回は点滴の後にCT撮りますから」

会長　「12回目が終わって、CTに問題がなかったら、そこからはどうなるんですか？」

サプリ「うーん、とりあえず･･･、2か月ごとに採血して様子見ますか」

会長　「了解でーす」（まだ特に何も考えてないな）

点滴後、最初のバタバタでうまく採れなかった採血1本分、追加があるそうな。

同じ管から採るので追加の針は刺しません、とのことだったのだけど。

対応してくれたのは最初の看護師さん。

少々動きがぎこちない。

私が冷や冷やする中、点滴の処理を終えて採血をはじめると、最初は順調だったのだけど、、またもや吸い上げが悪くなる、同じ症状だ。

そして強引に吸引したのか、またもや血管が痛むので抜いてもらった、

新青「針が悪かったのかな」

会長（他責にする？あなたの技術は問題ないのか？）

残念ながら「いいですよ」と声をかける気分にはななかった未熟な私。。

同じベテラン看護師さんにバトンタッチで難なく終了。

もやもや。

次回は9月、2か月に1度の点滴も最終回。

おっと、そろそろたまりにたまった医療費の減額申請をまとめてやらなければ。

今回かかった費用

　血液内科（診察）　　　  44,400円
　薬（60日間分）　　　　  8,000円くらい　←これ、限度額超えてるので減額対象
　駐車場代　　　　　　　　　100円

　計　52,500円くらい

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